یک بیماری و هزاران درد

۱۸ اردیبهشت را روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامیده‌اند. بیماری‌هایی که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود. در این میان؛ تالاسمی، هموفیلی، MS (ام اس) و بیماری نارسایی کلیه جزو بیماری های خاص و سرطان، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم و… نیز در گروه بیماری‌های صعب‌العلاج قرار می‌گیرند.

ممکن است در میان اطرافیان هر یک از ما کسانی دچار یکی از این بیماری ها شده باشند، افرادی که به این بیماری ها دچار می شوند مرحله ای سخت تر به نام درمان پیش رو دارند که بسیار حایز اهمیت است، مشاهده مشکلاتی که این بیماران برای درمان متحمل می شوند در کنار درد و رنج ناشی از خودِ بیماری به یک تراژدی تبدیل شده است.

در خصوص برخی بیماری ها از جمله سرطان روده و معده که در مناطق ما با آمار رو به رشدی مواجه هستند مشاهده می کنیم که این دسته از بیماران تا چه میزان برای دستیابی به حداقل های درمان بایستی تلاش کنند. در کل استان کردستان تنها یک مرکز درمانی برای این دسته از بیماری ها وجود دارد، با احتساب جمعیت شهرهایی از جمله بوکان، بانه، سردشت و … در کنار شهرستان سقز جمعیتی یک میلیونی را مشاهده می کنیم که فرد در صورت ابتلا به چنین بیماری هایی حداقل بایستی فاصله ای ۲۰۰ کیلومتری را طی کند که این نافی عدالت پزشکی و درمانی است.

سوی دیگر قضیه، روحیه مواجهه با این قبیل بیماری هاست، شرایط مالی ناماسب افراد مبتلا، عدم حمایت مؤثر مراکز درمانی، داروهای کمیاب و گران قیمت و… موضوعاتی هستند که در کنار درک این شرایط از سوی پزشکان و تیم های درمان در ایجاد یک روحیه مناسب برای برخورد و مقابله با چنین بیماری هایی حایز اهمیت است، همه ما با موضوع تشخیص نادرست و عدم حضور پزشک متخصص در حوزه بیماری های خاص و صعب العلاج مواجه شده ایم که در سطح بسیار نازلتری نسبت به سایر شهرها و مراکز درمانی قرار دارد و فرد اگر از وضعیت مالی مناسبی برخوردار نباشد نباید زیاد به درمان امیدوار باشد.

هرچند حضور افرادی همچون دکتر رضایی و برخی مراکز حمایتی توانسته است تا حدی در راستای روشنگری در مورد این بیماری ها مؤثر باشند، اما این افراد و نهادها به تنهایی و تا زمانی که سیستم پزشکی و درمانی مؤثری وجود نداشته باشد نمی توانند کاری از پیش ببرند. به نظر می رسد ضمن ضرورت حضور سیستم درمانی مناسب، ارائه آمار و نتایج کارشناسی در باره علل و عوامل ازدیاد چنین بیماری هایی بایستی صداقت بیشتری به خرج داده شود و دیگر توجیهاتی کُلی همچون مصرف دخانیات و … پاسخگو نیست. لازم است یک تحقیق علمی و مستند در این باره نیز به مردم ارایه شود تا دلخوشی حداقلی به درمان خود پیدا کنند.