درد بیماران تالاسمی حاصل ناآگاهی از رنج وصلت خویشاوندی

۸ می است و مصادف با ۱۸ اردیبهشت، روزی که به‌نام روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است و در آن اهدافی همچون فراهم کردن امکانات درمانی برای مبتلایان به این بیماری، دستیابی به خون سالم و عدم تولد بیمار تالاسمی دیده شده است.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان با بیان اینکه در حال حاضر ۶ دهم درصد از تالاسمی کل کشور به استان کردستان اختصاص دارد، تعداد بیماران تالاسمی استان را  ۱۱۴ نفر اعلام کرد و افزود: از این تعداد به تفکیک جنسیت ۵۳ نفر زن و ۶۱ نفر آن مرد هستند.

صدیق جدیدالاسلامی، تعداد بیماران زیر ۲۰ سال مبتلا به تالاسمی در استان را ۳۳ نفر عنوان کرد و ادامه داد: تعداد ۸۱ نفر از مبتلایان به این بیماری بالای ۲۰ سال سن دارند و ۵۲ درصد از والدین این بیماران ازدواج خویشاوندی و ۴۸ درصد آنان ازدواج غیر خویشاوندی داشته اند.

یک فوق تخصص خون و سرطان شناسی هم در باره‌ی تالاسمی می‌گوید: این اختلال خونی در افرادی ایجاد می‌شود که بدن آن‌ها پروتئینی به نام هموگلوبین را که بخش مهمی از گلبول‌های قرمز خون است، به اندازه کافی نمی‌سازد.

به گزارش واکاوی و به نقل از روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی کردستان؛دکتر برهان مراد ویسی در خصوص بیماری تالاسمی اظهار کرد: این اختلال خونی در افرادی ایجاد می‌شود که بدن آن‌ها پروتئینی به نام هموگلوبین را که بخش مهمی از گلبول‌های قرمز خون است، به اندازه کافی نمی‌سازد.

وی افزود: هنگامی‌که هموگلوبین کافی وجود نداشته باشد، گلبول‌های قرمز خون به درستی عمل نمی‌کنند و طول عمر کوتاهتری خواهند داشت بنابراین تعداد گلبول‌های قرمز سالم موجود در خون کاهش می‌یابد.

رئیس بیمارستان بعثت سنندج افزود: افراد مبتلا به تالاسمی خفیف، ممکن است نیازی به درمان نداشته باشند اما انواع شدیدتر بیماری معمولاً نیاز به انتقال منظم خون دارند.

دکتر مرادویسی تصریح کرد:  بیماری تالاسمی باعث کم‌خونی و در نتیجه خستگی بدن می‌شود، اما راهکارهایی نظیر انتخاب یک رژیم غذایی سالم و انجام تمرینات ورزشی منظم ورزشی برای بهبود حال بیماران وجود دارد. وی با بیان اینکه تالاسمی نوعی بیماری ژنتیکی است که از والدین به ارث می‌رسد و از بدو تولد همراه افراد مبتلا است ادامه داد:  این بیماری ناشی از جهش DNA سلول‌های سازنده هموگلوبین خون است، متأسفانه، جهش‌های مرتبط با تالاسمی از والدین به کودکان منتقل می‌شود، تالاسمی انواع مختلفی دارد که علائم و نشانه‌های آن بستگی به نوع و شدت بیماری دارد.

این فوق تخصص خون و سرطان شناس کردستانی با اشاره به انواع تالاسمی ( ماژور، مینور، اینتر مدیا) ادامه داد: تالاسمی مینور، نوع خفیف‌تر این بیماری و تالاسمی ماژور، نوع شدید آن محسوب می‌شود، علاوه بر این دو، یک اینترمدیا هم داریم یا همون حد وسط که ممکن است بعضی اوقات احتیاج به تزریق خون داشته باشد ولی در این افراد عوارض اضافه بار آهن مثل بیماران تالاسمی ماژور ممکن است اتفاق بیفتد.

دکتر مرادویسی علائم این بیماری را  شامل رشد جسمی کند کودکان، استخوان‌های پهن یا شکننده، بزرگ شدن طحال که وظیفه پاکسازی خون و مبارزه با بیماری‌ها را بر عهده دارد، خستگی، ضعف، کمرنگ یا زردشدن پوست، تیره‌ شدن رنگ ادرار، کاهش اشتها و مشکلات قلبی عنوان کرد و گفت: در برخی از افراد این علائم در بدو تولد بروز پیدا می‌کند و در برخی دیگر ممکن است تا چندین سال علائمی مشاهده نشود برخی از مبتلایان به تالاسمی فاقد علامت هستند.

وی اذعان کرد: ازمایش خون یکی از راه‌های تشخیص تالاسمی است که شامل تست CBC شمارش کامل سلول‌های خونیو آزمایش “الکتروفورز” بررسی هموگلوبین است و همچنین آزمایشاتی نیز برای مادران باردار وجود دارد که به تشخیص این بیماری قبل از تولد نوزاد کمک می‌کند.

فوق تخصص خون و سرطان شناس سنندجی تاکید کرد: افراد مبتلا به بیماری تالاسمی باید به متخصص خون مراجعه کنند چراکه مشاوره با متخصص قلب و کبد نیز نقش مؤثری در بهبود بیماران خواهد داشت.

دکتر مرادویسی  اذعان کرد: موارد خفیف، این بیماری با احساس خستگی همراه است و نیازی به درمان وجود ندارد، اما در موارد جدی‌تر ممکن است اکسیژن کافی به اندام‌های بدن نرسد لذا  افراد مبتلا به نوع شدید بیماری نیاز به انتقال منظم خون دارند.

وی با بیان اینکه تعداد دفعات نیاز به انتقال خون در افراد مختلف متفاوت است، افزود: اگرچه انتقال خون برای مبتلایان به تالاسمی بسیار حیاتی است، اما این فرایند ممکن است باعث افزایش بیش از حد سطح آهن خون و ایجاد مشکلاتی در قلب و کبد شود بعضی اوقات انتقال خون باعث واکنش‌هایی مانند تب بالا، حالت تهوع، اسهال، لرز و فشار خون پایین می‌شود در صورت مشاهده هر یک از این علائم مراجعه به پزشک ضروری است.

وی  در ادامه  اظهار کرد: متأسفانه، به‌علت ژنتیکی بودن این بیماری نمی‌توان مانع ابتلا به آن شد، اما توصیه می‌شود که والدین مبتلا به تالاسمی قبل از فرزندآوری با یک مشاور ژنتیک مشورت کنند و از میزان احتمال تولد نوزادی با این بیماری مطلع شوند.

به گفته رئیس بیمارستان بعثت، خوشبختانه نوعی فن‌آوری کمک‌باروری نیز وجود دارد که در آن سلامت جنین در مراحل اولیه از جهت جهش‌های ژنتیکی در لقاح درون آزمایشگاهی تحت بررسی قرار می‌گیرد،  این فناوری به والدین مبتلا به تالاسمی یا حامل ژن هموگلوبین معیوب کمک می‌کند تا نوزادان سالمی داشته باشند. وی با اشاره به  تشربح زندگی با تالاسمی ادامه داد: افراد مبتلا باید تحت مراقبت پزشک باشند و درمان خود را به‌طور پیوسته ادامه دهند.

طبق اظهارات دکتر مرادویسی، پرهیز از مصرف قرص آهن، رعایت یک رژیم غذایی سالم برای حفظ انرژی بدن و تقویت استحکام استخوان‌ها، مصرف مکمل‌هایی مانند کلسیم و ویتامین D و مراجعه به پزشک در هنگام احساس تب یا بیماری از جمله راهکارهای بهبود وضعیت زندگی بیماران مبتلا به تالاسمی است.